TESTIMONIOS DE VARIAS FAMILIAS TRAS APLICAR LA TERAPIA RESTRICTIVA

Debido a la diversidad de opiniones que existen en relación a la terapia restrictiva y  su aplicación, así­ como a los miedos que muchas familias presentan a la aparición o ante la aparición de frustración en el niño al aplicar esta terapia, me parece fundamental resaltar los testimonios de varias de las muchas familias que han aplicado terapia restrictiva en sus hijos.

 

Estos testimonios fueron recogidos a través de un cuestionario que se les pasó antes de iniciar la terapia y a las 8 semanas después, una vez finalizada. En él se les pedí­a que respondiesen a  preguntas como: ¿Cómo conocieron la terapia restrictiva? ¿Qué expectativas se crearon antes de hacerla? ¿Cómo llevaron la ejecución de la terapia? ¿Qué sintieron? ¿Qué resultados obtuvieron? ¿Qué significó para su hijo esta terapia?

A continuación se expone las experiencias e impresiones de tres niñ@s y sus familias.  


El caso de Ana y su familia

Ana es una niña de 7 años de edad diagnosticada de hemiparesia espástica izquierda, secundaria a  una lesión cerebral durante la gestación. Esta lesión da lugar a una afectación de la motricidad del hemicuerpo izquierdo, con un nivel II en el sistema de clasificación de la habilidad manual (MACS), lo que quiere decir que es una niña que manipula la mayorí­a de objetos cotidianos, pero tiende a usar su mano sana con ayuda de otra estructura corporal (cuello, boca…) para lograr hacer la actividad, existiendo reducción en la velocidad y precisión de la tarea.  El nivel cognitivo es adecuado para su edad.

Antes de la terapia Ana no usaba su brazo afectado para hacer ninguna actividad de la vida diaria, le costaba asearse, vestirse y desvestirse, comer, hacer las tareas del colegio y jugar con sus muñecas. Segíºn la madre, Ana sentí­a gran rechazo de su brazo porque â€œno le sirve”. Lloraba y gritaba pidiendo ayuda cuando no podí­a hacer algo,  y sentí­a gran frustración.

Ante la pregunta respecto a qué pensaba antes de realizar la terapia restrictiva la madre de Ana explica  â€œMe habló de la terapia restrictiva la médico rehabilitadora de mi hija. Antes de empezar a realizarla con ella, pensaba que se enfadarí­a y no le gustarí­a nada realizar los ejercicios. Dudaba sobre su efecto, la verdad. Pero ante la dudaDiapositiva1 de su resultado y los pocos tratamientos ofrecidos para mi hija hasta el momento, aposté en realizarla con mucho empeño”

Tras haber realizado la terapia durante 8 semanas, la madre comentó â€œAl realizar la terapia restrictiva me he sentido genial como madre por poder ayudar más a mi hija y me ha unido más a ella. Me ha permitido observar lo que en realidad consigue hacer y su gran mejorí­a dí­a a dí­a. Empecé a notar los cambios en mi hija desde la primera semana de tratamiento. Me aportó tantas cosas positivas que después del esfuerzo realizado mereció la pena de verdad, y me hizo sentir muy satisfecha”

Tras las 8 semanas de terapia restrictiva la madre explica cómo se sintió la niña“Para Ana la terapia ha sido motivante y para nada frustrante, al contrario síºper divertida. Ha sido como un juego. Cada logro ha sido muy interesante y cada dí­a se esforzaba más, nunca tení­a pereza de seguir intentándolo. Ella se daba cuenta de cosas que ahora puede realizar y que antes ni intentaba y se frustraba por no poder hacerlo, como no poder peinar y vestir a sus muñecas; ahora incluso les hace trenzas…!! , sin decirle que tiene que usar su brazo izquierdo. Lo hace ella sola.  Y lo mejor de todo es que después de la terapia se sigue avanzando y no se pierde lo ganado”.

“LA TERAPIA RESTRICTIVA FUNCIONA, VAYA QUE FUNCIONA…”


El caso de  Pablo y su familia

Pablo es un niño de 5 años de edad diagnosticado de hemiparesia espástica derecha, con un nivel II del sistema de clasificación de la habilidad manual MACS. El diagnóstico lo recibieron tras una convulsión febril, donde el niño perdió función. Tras una resonancia magnética se confirmó la lesión cerebral.

Antes de llevar a cabo la terapia, Pablo era capaz de realizar la mayorí­a de las actividades de la vida diaria exclusivamente con su mano izquierda, prescindiendo del uso del brazo derecho en todo momento. Solamente lo incorporaba cuando le resultaba muy difí­cil llevar a cabo la tarea propuesta. No querí­a usar su brazo afectado porque le provocaba torpeza motora y fallaba cuando querí­a coger o alcanzar objetos.

Cuando se le preguntó al padre qué pensaba padre antes de realizar terapia restrictivaDiapositiva2 comentó“Me habló de la terapia el fisioterapeuta de mi hijo. En un primer momento, me parecí­a bastante duro hacer esta terapia al niño porque pensábamos que  lo iba a rechazar. Al final, optamos por hacerla ya que la fisioterapeuta que valoró a mi hijo nos explicó en qué consistí­a y que si en algíºn momento era necesario adaptar el protocolo o nos cansábamos no tení­amos que sentirnos fracasados. Entender la terapia ayuda a ver que no tiene porque ser agresiva o perjudicial.”

Tras haber realizado la terapia durante 8 semanas el padre comentaba: â€œHa sido una experiencia muy gratificante para poder mejorar jugando con él. La hemos hecho pacientes, tranquilos y valorando mucho el esfuerzo y comprensión del niño, sabiendo que serí­a muy importante completar la terapia. Nos hemos sentido emocionados, descubriendo cosas que podí­a hacer con su mano, y ver que era muy responsable. Para él, su â€œmano mala” como dice ya se está poniendo buena. Muy orgullosos del trabajo hecho.”

“No imaginábamos conseguir tantas cosas increí­bles en tan poco tiempo. Es una terapia intensiva, a veces sacrificada por el tiempo que tienes que dedicarle, pero gratificante y efectiva, el precio es el esfuerzo y por supuesto, la satisfacción”

Tras las 8 semanas de terapia restrictiva el padre explicó cómo se sentí­a el niño: â€œSe siente muy contento, muy ilusionado… se le ilumina la cara porque él dice que su mano ha despertado, que estaba dormida. Utiliza mucho más la mano en tareas cotidianas para coger objetos estando la otra mano libre, objetos pequeños utilizando pinza. La muñeca la tiene muy relajada sin esas contracturas habituales, la posición del hombro ha mejorado, ya no está tan caí­do. Y le ha dado mucha libertad a jugar a juegos él solo. No necesita tanto de nuestra ayuda para vestirse, desvestirse, asearse…es más independiente”


El caso de Kevin y su familia

Kevin de 6 años de edad diagnosticado de hemiparesia espástica izquierda, con un nivel III dentro del sistema de clasificación de la habilidad manual MACS, ya que la actividad solamente es realizada con independencia cuando es modificada o preparada segíºn sus limitaciones, puesto que tiene dificultad en el agarre y alcance de los objetos. Se trata de una lesión adquirida tras una intervención quiríºrgica a los 10 meses de edad.

Antes de iniciar la terapia Kevin necesitaba de la ayuda permanente de sus padres para poder hacer las actividades de la vida diaria. En muchas ocasiones se sentí­a triste o desmotivado porque no lograba realizar la tarea o llevar a cabo un movimiento sencillo porque su brazo afectado no le respondí­a, no lo integraba, manteniéndolo olvidado durante todo el tiempo y sin intención de uso.

La madre explica lo siguiente respecto a qué pensaba antes de realizar la terapia restrictiva.  â€œConocimos la terapia restrictiva a través de la traumatóloga de mi hijo, quien nos recomendó hacerla, pero luego comenzamos a hacerla a través de una fisioterapeuta. Ella nos motivó a hacerla y apostó por nosotros porque al principio tení­amos mucho miedo, dudas, pocas esperanzas…y han sido principios muy duros, pero cada dí­a que pasaba ha sido más positivo y emocionante”.

Tras haber realizado la terapia durante 8 semanas la madre comentaba: â€œMi hijo no usabaDiapositiva3 NADA su brazo afectado, y los primeros dí­as de la terapia fueron difí­ciles porque te das cuenta de las limitaciones que tiene el niño, pero también de las grandes cosas que puede hacer con esa mano. Es intensa, pero muy gratificante, mi hijo ha colaborado mucho en ella, y hemos ido viendo unos avances en él increí­bles”.

“Esta terapia ha sido lo mejor que nos ha pasado en estos íºltimos 6 años, nadie pensaba que podí­a integrar su bracito… y hoy podemos decir que esta terapia ha superado con creces todas nuestras expectativas. Nos ha cambiado la vida y la de nuestro hijo, nos ha devuelto la ilusión y la felicidad”

La madre explica qué ha supuesto para Kevin la terapia restrictiva el niño. â€œPara él ha sido una terapia muy interesante, al principio se cansaba más, pero enseguida comenzó la motivación en los juegos, la diversión. Se ha esforzado mucho y el resultado ha sido ALUCINANTE. Incorpora su bracito en todas las actividades que realiza, inconscientemente y de forma espontánea…y cuando se da cuenta de que lo está usando se siente feliz y orgulloso y nosotros mucho más”


Junto a estos testimonios querí­a comentar que en este íºltimo año he aplicado terapia restrictiva a unas 20 familias, alcanzando beneficios muy positivos en la extremidad superior afectada para todos los casos.

De manera general en todos los casos estos niños han conseguido:

  • Aumentar el uso espontáneo de su brazo afectado
  • Mejorar la calidad del movimiento  y la variedad de formas en las que cogen las cosas.
  • Desarrollar de una capacidad de agarrar más funcional
  • Mejorar su  coordinación entres sus dos manos (bimanual) y la coordinación entre  lo que ven y lo que hace su mano (visomotora).
  • Presentar más participación en las actividades de la vida diaria, con mejor ritmo y más fluidez a la hora de hacer la tarea.

En general, los niños pudieron experimentar con su brazo afectado de manera libre y en distintos entornos, lo que fomentó la adquisición de movimiento funcional y úil para el niño. Consiguieron aprender a usar su brazo y cambiar de estrategia para conseguir la ejecución de la tarea, disminuyó la frustración y consiguieron una mayor integración.

Algunas familias han realizado esta terapia por segunda vez (pasado un año de la íºltima intervención) y afirman que cada vez se consigue mayor calidad de movimiento y que se puede apreciar que los avances obtenidos anteriormente no se pierden en el tiempo, se mantienen.

La mayorí­a de las familias destacan el miedo inicial que tienen cuando van a comenzar la terapia y sus inseguridades. su mayor preocupación es no saber cómo actuar si el niño se frustra. A lo largo de la intervención las familias destacan que es una terapia fácil de llevar porque se basa en el juego, y cuando se consigue la motivación son los niños quienes piden hacerla.

Dicen que es una terapia sacrificada, ya que obtener dos horas diarias para hacerla resulta complicado en el dí­a a dí­a. Reflejan que compaginarlo con las actividades extraescolares y el trabajo de los padres no es fácil, y a veces surge el cansancio, tanto en el niño como en la familia, pero siempre se puede hacer un esfuerzo para realizarla porque es una terapia temporal.

 

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Por Rocí­o Palomo Carrión,  graduada en Fisioterapia por la USP-CEU de Madrid. Máster de Fisioterapia en Pediatrí­a por la USP-CEU.  Certificada en la escala AHA con nº 1343 y certificada en la escala HAI y miniAHA para bebés y niños en edad temprana con parálisis cerebral unilateral. Docente sobre  Evaluación y Tratamiento en Hemiparesia Infantil diferentes universidades españolas y entidades españolas. Fisioterapeuta pediátrica en centro de Atención Temprana desde 2011.

Responsable del Servicio de valoración y asesoramiento de la funcionalidad de la extremidad superior de efisiopediatric  (+ info)

Docente de los cursos dirigidos a la función manual en efisiopediatric  (+ info)