Viviendo una Jornada con la Parálisis Braquial Obstétrica

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El pasado 15 de diciembre, el equipo de  asistimos a la 1ª Jornada Multidisciplinar de Atención a la Distocia de Hombros y Parálisis Braquial Obstétrica (PBO) en el Hospital Universitario Puerta de Hierro en Majadahonda (Madrid).

La jornada sirvió de punto de encuentro entre las familias de niños con PBO y un gran número de profesionales de diferentes disciplinas sanitarias: obstetras, matronas, médicos rehabilitadores, traumatólogos, cirujanos, neuropediatras y fisioterapeutas pediátricos. Por ello, siguiendo en esa misma línea, queremos transmitiros lo que aprendimos sobre la PBO desde las 3 visiones presentes en la 1ª Jornada de este tipo que se realiza:

 Logo-Cursos-efisiopediatric Los niños y niñas ??

Esta parte se la hemos dejado íntegra a Alexis que, en voz de su hermano Marc, os va a contar mejor que nadie cómo es el día a día de un niño con Parálisis Braquial Obstétrica:

baby-147416_960_720 «Me encanta ir al parque y columpiarme. He aprendido a hacerlo de forma diferente… ¡pero lo hago!» -Alexis.

 

Logo-Cursos-efisiopediatric Las familias

La jornada se inició con un testimonio real sobre la visión de los padres a cargo de Raquel de Andrés González, presidenta de ADAYO-PBO, Asociación de Ayuda y Orientación a la Parálisis Braquial Obstétrica. Nos contó la soledad de los papás de niños con PBO, debido al auténtico «peregrinaje» entre especialistas al que se ven sometidos al no existir procotolos de derivación. Con respecto al abordaje desde la fisioterapia, es una preocupación común en los padres que muchos de los fisioterapeutas que atienden a sus hijos no sean pediátricos, y que la gran mayoría de las familias afectadas por la PBO tienen que acceder a servicios privados.

En  aprendemos mucho con ADAYO-PBO y otras asociaciones, pues sabemos que es fundamental escuchar y apoyar a las familias en sus necesidades. Los profesionales sanitarios somos especialistas en nuestras disciplinas, ¡pero los papás y mamás son los únicos expertos en sus hijos!

Anna, Vanessa y Yolanda, mamás de Paula, Jacobo y Alexis, también nos contaron su experiencia:

Y, de repente, la PBO

baby-147416_960_720 «Lo peor es que nos hemos sentido muy solos y muy engañados» -Anna.

 

Logo-Cursos-efisiopediatric Los profesionales

Las intervenciones por parte de reconocidos profesionales fueron de muy alto nivel, dando multitud de puntos de vista y experiencias sobre el proceso clínico de la PBO. Desde la aclaración sobre qué es una distocia de hombros para los no obstetras, pasando por la PBO para pediatras y matronas, las diferentes intervenciones, la «cruda» realidad en España o cuáles son y cómo deben desarrollarse estrategias de prevención.

En nuestro país es necesario consensuar la definición de la PBO y que los profesionales de la obstetricia y las matronas la conozcan, investigar su verdadera incidencia y cómo actuar para evitar lesiones braquiales durante el parto, además de ofrecer más información a la familia para saber cómo derivar a los afectados. Por ello, en el último Congreso de la Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría (SEFIP LogoSEFIP01), las especialistas de  Ascen Martín y Alicia Manzanas participaron en la exposición científica con un póster titulado: «Estudio retrospectivo de la incidencia y situación de los niños con parálisis braquial obstétrica en Cataluña», con el objetivo de conocer la incidencia de la PBO, los protocolos sanitarios de detección y derivación y el tipo de intervención que los niños realizan.

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Nuestra especialista Ascen Martín durante su ponencia «Fisioterapia en pacientes con PBO»

Sobre el manejo en fisioterapia de la PBO, Ascen Martín realizó una magnífica ponencia. Conocimos que como fisioterapeutas hemos de cuidar las estructuras y las funciones siendo capaces, por otro lado, de planificar actividades significativas para el niño, motivantes y que le ayuden a mejorar su autonomía y participación en las actividades de la vida diaria y entornos naturales como su casa y la escuela.

Además, Ascen Martín compartió junto con Joaquín Fagoaga, Doctor en Fisioterapia y vicepresidente de la SEFIP LogoSEFIP01, un taller sobre el abordaje fisioterapéutico temprano de la PBO en fisioterapia, donde se expusieron las diferentes intervenciones que según la CIF han de guiar nuestro trabajo. Éste se convirtió también en un espacio para intercambiar experiencias entre los asistentes sobre el manejo terapéutico de niños con PBO, con las experiencias de Javier Merino y Rocío Palomo.

baby-147416_960_720 En rehabilitación infantil, es tan importante «lo que tenemos que hacer, como la manera de hacerlo» -Ascen Martín.

 

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Compañeros de efisiopediatric y SEFIP asistiendo al taller: Javier Merino, Joaquín Fagoaga, Ascensión Martín, Rocío Palomo, Álvaro Hidalgo.

El objetivo final del encuentro fue la realización entre los profesionales y las familias de una Guía para el correcto manejo de la distocia de hombros y la PBO.

Desde  sólo podemos dar las gracias a nuestra compañera Ascen Martín, a las familias y a los niños, por ayudarnos a conocer más la Parálisis Braquial Obstétrica y a #tocarlasnubes ? con vosotros.

 

 

 

 

alvaro 2Por Álvaro Hidalgo Robles, graduado en Fisioterapia en 2016 por la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) y especialista en Discapacidad, Inclusión y Ciudadanía por la UCLM. Socio de la Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría (SEFIP). Trabaja en el ámbito de la Fisioterapia en Pediatría, en el Centro de Educación Especial «San Juan de Dios» en Toledo.

 

Colaborador en la dirección de efisiopediatric


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Fotografías empleadas: http://www.smallfriendly.com/.a/6a0133ec490e97970b01b8d1e75e59970c-pi

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2 Comentarios para Viviendo una Jornada con la Parálisis Braquial Obstétrica

  1. Rocío Palomo 07/01/2017 a las 09:32 #

    Felicidades por esta excelente crónica Álvaro Hidalgo y efisiopediatric!! Gracias Ascen y Joaquin por vuestra gran labor y a AdayoPBO por enseñarnos a tocar las nubes.

    • Álvaro Hidalgo
      Álvaro Hidalgo 08/01/2017 a las 16:02 #

      Muchas gracias a ti Rocío por leerlo, compartirlo, y por lo que aprendimos gracias a tus intervenciones en el taller de abordaje fisioterapéutico de la PBO.

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