Mini silla con ruedas low cost

Hace unas  semanas comentamos como afortunadamente cada vez más centros están apostando por el modelo centrado en la familia, el cual considera a la familia como  experta de las necesidades su hij@ y al profesional el experto en los temas discapacidad infantil, cuyo principal objetivo es ayudar a la familia a aceptar la situación y capacitarla para afrontar en el cuidado del niño teniendo en cuenta sus necesidades. Y otro  post  pudimos saber cómo cuando una familia acepta y se ve capacitada para el manejo de su hij@ con diversidad funcional, resulta más fácil que llegue a tener la confianza necesaria para trabajar, conjuntamente con los profesionales, en el desarrollo de las capacidades de su hij@.

Una clara muestra de ello es el caso la familia de Júlia, una niña de casi dos años con una distrofia muscular congénita, cuyos padres, tras entender y aceptar las necesidades de Júlia, tratan de hacer todo lo posible por ofrecerle innumerables oportunidades en su entorno para que pueda aprender y desarrollarse teniendo en cuenta sus necesidades. Son muchos los inventos y adaptaciones que los padres de Júlia están llevando a cabo, pero en esta ocasión no han compartido cómo llegaron a fabricarle una pequeña silla de ruedas.

Esto es lo que nos han contado: “Júlia nació en Agosto de 2014 , y a  las tres semanas le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina.   Esta enfermedad afecta a toda la musculatura del cuerpo, lo que le dificulta poder hacer algunos movimientos y desarrollar algunas actividades, como mantenerse sentada sin apoyo, levantar los brazos, estar de pie o caminar por sí sola. Su sistema respiratorio también está afectado y para comer tiene que ser todo muy blandito. Todo el cuerpo son músculos!

Julia ahora tiene 20 meses, edad en la en  los niños caminan y se desplazan hacia donde ellos deciden. Júlia como cualquier niño  también tiene muchas ganas de descubrir y conocer todo lo que le rodea por sí sola, así que vimos la gran necesidad de que  también pudiera desplazarse de forma autónoma. Además ya es muy consciente de todo y observa mucho a los niños de su edad caminando.

Pero para hacerlo  precisa de alguna ayuda. Dada su corta edad los médicos no recetan sillas de ruedas y hay muy poca oferta en el mercado.

Pero como creemos que es muy importante que Júlia empiece a tener autonomía para desplazarse sola, por eso hemos creado para ella este invento en base a un modelo que vimos en internet. 

Su construcción es bastante fácil. Hemos comprado una bici de niño, hemos anclado las ruedas de la bici en una plataforma de madera y hemos puesto 2 ruedas pequeñas a los 2 extremos. El “bumbo” encima la plataforma y ya está! va muy fina!!  

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Cuando construimos la silla teníamos muchas dudas de que Júlia tuviera la suficiente fuerza en los brazos para moverla, pero nos dijimos: “¿vamos a ser nosotros quien decida que no puede moverla? Que sea ella la que nos demuestre si puede o no, tenemos que darle la oportunidad.

La primera semana Júlia no podía moverla, pero lo intentaba. El interés por desplazarse hace que ejercite los músculos de los brazos intentando mover la silla. Ahora Júlia consigue desplazarse unos metros ella sola! Se cansa muy rápido, pero en dos semanas ya ha hecho grandes avances.

Júlia solo se desplaza si tiene enfrente una gran motivación para ir a por ella, como puede ser un muñeco o unos dibujos animados en el iPad.

 

Si queréis colaborar con vuestro granito de arena para darle a Júlia la mejor calidad de vida podéis hacerlo en: www.teaming.net/lapetitajulia

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Por Alicia Manzanas García, fisioterapeuta postgraduada en pediatría y actividad física adaptada desde 1999, por la Universitat Autònoma de Barcelona y la Universitat de Barcelona, Máster en Psicologia, Salud y Calidad de Vida, por la Universitat Oberta de Catalunya. Docente en la Universidad Internacional de Catalunya en el Grado, Postgrado y Máster de Fisioterapia en Pediatría desde 2004.

Directora de efisiopediatric y responsable del Servicio de valoración y orientaciones ortésicas para las extremidades inferiores  (+info) 

Docente de los cursos dirigidos a las extremidades inferiores y marcha (+ info)

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